當妥瑞兒父母的心路歷程
我認識一些先天障礙孩子的父母， 普遍大家都有一個痛就是自己的原生家庭常常是傷害自己最力的，當自己有了一位有某種程度先天障礙的孩子我們不是要自己的原生家庭的成員來幫忙解決或是治療，但是要一個聆聽的支柱都是很難的。甚至要面對似乎自己做了什麼天大的壞事要遭受這樣的天譴般的責罰。我也知道原生家庭是為了自己好，怕的是他們還以為他們是愛你，但是他們不知道他們的言行要是能成事的話，他們其實是法力無邊的巫醫呀。
我在這要寫的文章是關於當妥瑞兒父母的心路歷程。當一個妥瑞兒的父母一方面要面對孩子的現狀，還要與另一半求得平衡，要面對管教孩子、一連串的希望以及失望， 還有來自於原生家庭對自己的無法理解的要求。我在我自己的家庭和太太的家庭都發生過幾年大家內心的積怨最後在大怒大吼中的風暴過，似乎他們無法理解為什麼用管教無法教導一個孩子，似乎他們把對我們身為他們家人的無力發洩到我們孩子身上。所幸，兩個家庭都在爆炸後忽然間回歸和平，忽然間所有的人都諒解我孩子不是用管教甚至藥物治療可以解決的。
我到今天都會很遺憾地發現我試圖從好好講、到後來甚至打罵都教不好的孩子奇異行為並不是他故意的，只是因為他得了一種神經系統的病叫妥瑞症。我也檢查過是否需要以藥物治療，當我知道藥物不會改善後，我決定讓他好好過他的日子。奇蹟似地，當我們夫妻改變態度後，孩子的妥瑞症狀就戲劇性地減緩不少。還好孩子的妥瑞不算嚴重，有時我也會幻想或許他十八歲之後，就妥瑞症狀消失，不過我更會活在當下，好好過著現在的生活。
妥瑞兒讓我們家人不好過的地方在於他們通常會伴隨情緒過動。記得在還不知道孩子得妥瑞症時，我們在管教他時，而他反應到歇斯底里時，他一直大叫叫我們站開不要理他，讓他獨處冷靜的話。後來瞭解後也很替他高興，原來他早知道怎麼幫助他自己了，問題反而出在於我們父母會去堅持己見要如何教導他們。
我曾問過醫生關於孩子的情緒過動的事，醫生淡淡笑著說妥瑞兒是爛草莓，很容易受傷，但是等一下又後悔的要死，然後說長大就不會了。我聽了心中石頭放下也會心一笑。但是帶這樣的孩子真的要有很大的耐心及愛心，常常要在包容還是管教上拿捏。撇開這些，我的孩子是很乖很善良很貼心的孩子。
有了這些經驗後，今天我在社會上遇到不少奇人異事，我也不再投以奇異眼光，因為我知道這世界並不完美，有太多我們無法理解的可能過程，只是我們還不知道而已。也希望大家多點耐心，多警覺自己對別人的夢幻要求。
我還想多說一點包容到什麼的地步，記得有一晚我要在一個路口準備開車左轉，那裡有義交正好指揮我可以開車過去並要求另一個方向的車子停止前進，就在這時一部機車不理會義交的指揮從我前面疾駛而過，同時讓我緊急煞車。我都還記得他衝過我前面時他那惡狠狠的雙眼對我凝視似乎我對他有多少仇恨一樣。在當場我馬上拔起無名之火要痛罵之時我忽然想到這人或許有我不能體會之苦作這樣的行為，當時我就放下心中的憤怒。當然我不是聖賢，我下次還是可能會憤怒、遷怒；但是在當晚我已經學到人生無限的可能，而這份珍貴很難尋找的人生另一頁的開門鑰匙是我的妥瑞寶貝帶給我的。
說到這，其實會感謝自己有個妥瑞兒。他是上天派來教導我們看世界、與人相處方法的。我也跟我小孩說，你是有福報的，因為其他人遇到不如意的事時可以選擇壓抑自己，而你根本沒機會逃避，你必須同時面對你的失望和你的身體帶來的反應，所以你好好練習下去，你可以年輕時就有機會學會誠實面對自己。
以前聽過 只不知叫妥瑞症
留言內容 由 洞 — 十月 19, 2006 @ 9:04 am
很多不諒解是因為不了解
但要了解卻是單方的一方情願
大部分的人
都只是用自己的方法和角度去了解
然後用自己的理解程度去解釋
然後,這個解釋裏又太多”個人以為”
唉~
至少,走出來了
我覺得孩子越來越好
大家都辛苦了
留言內容 由 pearl — 十月 19, 2006 @ 6:05 pm
我手邊的書上有一段關於 Tourette’s Disorder 的描述, 在此給大家參考:
“Tourette’s disorder is a type of tic disorder, a neurological illness that frequently overlaps with Obssesive-Compulsive Disorder(OCD)… you make involuntary movements and sounds… (including) eye blinking, shoulder shrugging, hand jerking… throat clearing, sniffing, shouting out (obscene) words…. half of those diagnosed with Tourette’s disorder experience the classic symptoms of OCD , in addition to their tics.” - “50 Signs of Mental Illness”
電影哈啦猛男(Deuce Bigalow: Male Gigolo) 中有一個女生,會不由自主的罵髒話, 雖然為了娛樂效果弄得很誇張, 就是這種病的症狀之一。
留言內容 由 ywliu — 十月 19, 2006 @ 9:54 pm
這篇文章讓我認識不同一面的你.
我們都有相同年紀的孩子,所以更能感同深受,加油了…祝福你們全家愈來愈美滿幸福!
留言內容 由 jing — 十月 20, 2006 @ 1:36 am
感謝 jing 的鼓勵，因為孩子的問題，讓我知道這世界無限的可能。就像過往生活中的歷練，讓我知道不要一直往自以為是的方向衝。回頭看才知道自己福報很大、機會無限。
也祝天下父母安心！
留言內容 由 tyuan — 十月 22, 2006 @ 7:39 pm
真的，要一個聆聽的支柱，真的是很難的，其實面對我兒如此，我真的很希望家人的支持，但是公婆好像就是不能接受這個事實，而這件事就成為每次家裡爭吵的導火線，唉~外子也叫我別老是提妥瑞，我覺得為何不直接面對現實呢?遇上了呀~
想到未診斷前，面對小兒的病症，而總是嚴厲的對待小兒，現在想起~心仍是痛啊~而現在呢?遇上小兒發病，也只能不斷的自責自已呀!緊接著，也開始害怕哥哥如此，弟弟會不會也會呢~
很慶幸的，您們一家人都走出來了，想必也是經過了一段不短的混亂期，不過，終究是走了過來，我想我也得繼續振作，這樣才能一起和小兒互相扶持啊!嗯~加油~~
留言內容 由 土撥鼠 — 十月 30, 2006 @ 6:30 pm